İzmir Büyükşehir Belediyesi İtfaiye Dairesi Başkanlığı'nda paramedik olarak görev yapan Gölden Demir, acil vakalarda hayat kurtarmanın yanı sıra, evinde de oğlu Bulut'un nadir görülen genetik hastalığı ile mücadele ediyor. Bulut, dünyada yalnızca 21 vakada görülen AKT3 gen bozukluğuna sahip. Bu durum, ailenin umutlarını artırmakta ve Bulut'un hastalığın en iyi seyir gösterdiği ikinci vaka olmasını sağlayarak, diğer aileler için de bir motivasyon kaynağı oluşturmaktadır.
2010 yılından bu yana İzmir Büyükşehir Belediyesi İtfaiye Dairesi Başkanlığı’nda paramedik olarak çalışan Gölden Demir'in yaşamı, oğlu Bulut'un doğumuyla birlikte ciddi bir mücadeleye dönüşmüştür. Acil vakalarda insanların hayatına dokunan Demir, evinde de oğlu Bulut'un gelişimi için yılmadan çabalıyor. 9 yaşındaki Bulut, dünyada sadece 21 kişi de görülen AKT3 gen bozukluğuna bağlı makrosefali ve yaygın gelişim geriliği ile yaşamını sürdürüyor. Bulut'un durumu, dünya literatüründe nadir vakalardan biri olarak kabul ediliyor ve umut verici bir tablo sergiliyor. Bulut, hastalığın en iyi seyir gösterdiği ikinci vaka olarak dikkat çekiyor. Anne karnından itibaren zorlu bir süreçle yaşamaya başlayan Bulut, nöroloji, genetik ve diğer farklı branşlarda yakından takip ediliyor. Henüz 1 yaşına gelmeden fizik tedavi ve özel eğitime başlayan Bulut, bugün bile eğitim ve hareket terapilerine devam ediyor. Uzun süren genetik ve nörolojik testlerin ardından kesin tanı 5 yaşında konulabiliyor.
“4 yıldır o adımı bekliyorduk”
2014 yılında kızı Defne'yi, 2017'de ise oğlu Bulut'u dünyaya getiren Gölden Demir, oğlu doğduktan kısa bir süre sonra gelişim farklılıkları saptamaya başladıklarını belirtti. Uzun süre tanı konulamadığını ifade eden Demir, "3 aylık olduğunda hala başını tutamıyordu. Genetik testler yapılıyordu ama sonuç alamıyorduk" dedi. Bulut'un ilk adımlarını 4 yaşında attığını söyleyen Demir, "İzmir depremindeki 72 saatlik görevimden döndüğümde, Bulut'un ilk kez yürüdüğünü gördüm. Bulut ilk kez adım atıyordu. Birçok insana göre geç olabilir ama bizim için çok büyük bir adımdı. Çünkü 4 yıldır onun yürüyebilmesini bekliyorduk" şeklinde konuştu. Yıllar süren testler sonrası Bulut'a, "AKT3 gen bozukluğuna bağlı makrosefali" tanısı konulduğunu belirten Demir, oğlu Bulut’un dünya literatürüne geçen 21. vaka olduğunu ifade etti.
“Bulut bize her şeyin zamanı gelince olduğunu öğretti”
Doktorların Bulut'un gelişimini yakından takip ettiğini vurgulayan Gölden Demir, "Oğlum, dünya literatüründeki 21. vaka ve hastalığın en iyi seyir gösterdiği ikinci çocuk olarak değerlendiriliyor. Tedavi sürecinde ilaç yerine eğitim ve destek çalışmalarına ağırlık verdik." dedi. Bulut’un gelişimi aleyhindeki olumsuzlukların üstesinden gelmenin kendileri için önemli bir deneyim olduğunu vurgulayan Demir, "Bulut bize her şeyin zamanı gelince olduğunu öğretti" şeklinde konuştu. 24 saatlik nöbet sistemiyle çalıştığını belirten Demir, görev sırasındaki dikkatinin tamamen vakalara yoğunlaştığını, insanların en zor anlarında yanlarında olduklarını ifade etti. Bu süreçte kendi acısını bir kenara bırakıp tamamen vakalar için odaklandığını belirtti.
“Mücadeleci yönümü ortaya çıkardı”
Süreç boyunca hayata kapanmaktansa sosyal yaşamdan kopmamaya özen gösterdiklerini belirten Gölden Demir, "Görev başında olduğum gibi, oğlumun yaşam mücadelesinde de pes etmedim. Ben düşersem Bulut'un da düşeceğini biliyorum. Bulut daha yürüyemezken tırmanma duvarına tırmanmak için mücadele ediyordu. Eğer o savaşıyorsa ben asla bırakmam. Bulut benim mücadeleci yönümü ortaya çıkardı. Ayrıca bir de kızım var. Ailem için ayakta duracağım. Biz birbirimize destek oluyoruz." ifadelerini kullandı.
Demir’in hikayesi, zorlu bir yaşam mücadelesinin yanı sıra, aile olmanın, dayanışmanın ve sevginin gücünü gözler önüne seriyor. Çocuklarının sağlığı için verdikleri mücadele, sadece bir anne olarak değil, aynı zamanda bir sağlık çalışanı olarak da insanlık adına yürekten desteklenmesi gereken bir durumdur.
